Svetový deň Parkinsonovej choroby pripadol na 11. apríla a my by sme radi využili túto príležitosť na zvýšenie povedomia o tejto chorobe, poskytli informácie o vyhliadkach a dali postihnutým a ich rodinám niekoľko rád.
Parkinsonova choroba, známa aj ako Morbus Parkinson, je pomaly postupujúce ochorenie nervového systému. Postupom času odumierajú dôležité nervové bunky v mozgu, čo vedie k nedostatku dopamínu. Tento nedostatok dôležitého neurotransmitera vedie k známym príznakom Parkinsonovej choroby, ako sú pomalé pohyby, mimovoľný tras a stuhnuté svaly.
Maria, opatrovateľka z poľského Hausengelu, má tiež takúto skúsenosť s rodinou, o ktorú sa stará. Krátko po tom, ako pánovi S. diagnostikovali Parkinsonovu chorobu, sa ocitla v prostredí, ktoré bolo ešte stále zahltené touto diagnózou. Pán S. sa stiahol a celá rodina bola v šoku. Maria uvádza: "Bola to výzva, ale vďaka trpezlivosti a empatii sa mi podarilo vybudovať s pánom S. silné spojenie a pomôcť mu dostať sa z jeho stiahnutia." Depresia a úzkosť nie sú zriedkavými sprievodnými javmi Parkinsonovej choroby, postihujú približne 40 % postihnutých. Tieto psychické stresy sa môžu objaviť na začiatku ochorenia alebo dokonca ešte pred samotnou diagnózou.
"Mojou najdôležitejšou radou pri práci s pacientmi s Parkinsonovou chorobou je dať im čas a podporovať ich nezávislosť čo najdlhšie," zdôrazňuje Maria. Je prirodzenou reakciou chcieť prevziať úlohy, aby sa ušetrila námaha. Oveľa cennejšie je však povzbudiť postihnutých, aby sami zostali aktívni, hovorí Maria. Tým sa posilňuje nielen ich nezávislosť, ale aj ich sebavedomie.
Mária a príbuzní pána S. sa snažili dozvedieť sa viac o Parkinsonovej chorobe, vymieňať si názory s ostatnými chorými a nájsť spôsoby, ako spoločne žiť s touto chorobou. "Naučili sme sa čo najlepšie využívať časy počas dňa, keď sa pán S. cíti pohyblivejší na aktivity, najmä po užití liekov. Ráno sme sa naopak museli uskromniť. - Zvyčajne bol ešte dosť stuhnutý," pokračuje Maria.
Na zvýšenie bezpečnosti pána S. boli v dome prijaté opatrenia na minimalizáciu rizika pádu. "Odstránili sme všetky potenciálne nebezpečenstvá zakopnutia, zabezpečili sme lepšie osvetlenie a uistili sme sa, že nosí pevnú obuv," vysvetľuje Maria.
Skúsenosti ukazujú, že priebeh Parkinsonovej choroby je veľmi individuálny a stupeň postihnutia sa môže zo dňa na deň líšiť. "Ochorenie sa nedá vyliečiť a príznaky sa zvyčajne v určitom momente zhoršia - bohužiaľ, je to tak. Našou úlohou je však prejaviť pochopenie a empatiu, aby sme postihnutým poskytli čo najlepšiu podporu," uvažuje Maria. Pomáha otvorená komunikácia o starostiach a vzájomná podpora v rámci rodiny, ale aj s inými ľuďmi alebo inštitúciami (lekármi alebo svojpomocnými skupinami).
Výskum Parkinsonovej choroby neustále napreduje, napríklad vo vývoji nových liekov, ktoré zlepšujú produkciu dopamínu v mozgu, alebo vo výskume liečby protilátkami a kmeňovými bunkami. Maria zostáva optimistická a je stále odhodlaná podporovať pána S. "Zostanem tu, kým mu budem môcť poskytovať dobrú podporu," hovorí.